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新昌妻子悉心照顾渐冻人症丈夫8年
2017-01-05 10:56:25   来源: 绍兴晚报


2014年夏天,比尔·盖茨站在冰桶底下,轻轻一拉绳子,一桶冰水瞬间将他淋透。后来,这个“冰桶挑战”风靡全球,这让大家了解了罕见病“渐冻人症”。由于患者的感觉神经并未受到侵犯,因此任何的肢体接触患者都会有感觉,和常人并无两样。而患者的智力、记忆也并不受到影响,最具典型的患者代表就是科学巨匠霍金。

受“渐冻人症”的影响,45岁的何元义躺在床上,全身上下只剩下眼睛和嘴唇能动。他的妻子陈文风就守在他身边寸步不离,只要丈夫眼睛看向她,她就会走近他,询问他需要什么或者哪里不舒服。

“他闭一下眼睛就是对的意思。”夫妻两人的交流往往是一个询问、一个眨眼或者动嘴唇作为应答。

丈夫患病8年,陈文风不离不弃,日夜守护,他们的故事在新昌县镜岭镇传为美谈。1月4日,记者走进了这个家庭。

8年间,他渐渐“冻住”

在丈夫患病之前,陈文风从来没有听说过“渐冻人症”。

何元义老家在新昌县镜岭镇冷水村,他和妻子陈文风结婚21年,妻子大他两岁,两个人的感情很好。患病前,夫妻俩承包了村里的水电站,日子过得不错。

8年前,突然有人告诉何元义,说他的左腿似乎比右腿细了一点。“当时,他自己还没有发现异常。”陈文风说,经人提醒后,她仔细看了一下丈夫的左腿,果然比右腿细了一点,但因为不痛不痒,并没有在意。

到了第二年,何元义左右腿的区别越来越明显,夫妻俩决定去浙二医院做个检查。当时,医生告诉他们,何元义得的有可能是运动神经元疾病,但没有确诊,医生开了营养神经的药。

“这个病,我们之前听都没有听过。”陈文风说,医生解释这个病时,他们还是一头雾水,但她因此记住了一个名字叫霍金的科学家。查了资料,两人才对这种病有了一点认识。

到了2010年,何元义的左腿已经提不起来,走路需要用拐杖。夫妻俩去上海的医院做了检查,这次何元义被确诊为运动神经元疾病,就是俗称的“渐冻人症”。

之后,何元义的病情发展很快,到了2013年,他的大部分身体已经被“冻住”。当年2月14日,陈文风说,她永远记得这个日子,丈夫进了新昌县中医院重症监护室,当时手里还能拿着手机。再过半年,手也动不了。

2016年6月,陈文风带着丈夫回了家。当时,何元义只剩下眼睛和嘴唇能动。

“只有我能照顾他!”

自丈夫何元义患病以来,陈文风始终照顾他。

1月4日下午,记者赶到两人位于新昌县镜岭镇镜岭村的家中采访时,陈文风正在给丈夫翻身,先将他的右边扶起敲背,完成后再敲左边的背,然后帮他吸痰,更换气管切口处的纱布。

“每天要翻五六次身,要不然身体就要长褥疮,他也不舒服。”陈文风说,患病之前,丈夫是个开朗的人,朋友也多,炒得一手好茶,根本闲不住,但是现在却被困在小小的床上,心情难免受到影响,她想尽力让他过得舒服一点。

从医院回家后,陈文风的生活变得极有规律,每天早上6点多起床,除了照顾丈夫饮食起居外,还要在固定时间帮丈夫翻身敲背,晚上平均每两个小时醒来一次,帮助丈夫动一下身体或者翻个身。

采访中,何元义的眼睛突然看向了正在讲话的陈文风。她马上走近丈夫,询问他“是哪根管子不舒服吗”?何元义眼睛没有动,她再问“是冷了吗”?何元义眨了一下眼睛。陈文风赶紧帮他将被子拉到胸口上。“得了这个病,他特别怕冷也怕热。”

日常生活中,夫妻两人就是这么交流的。

“你看,只有我能懂他,除了我别人也照顾不好他。”陈文风说,以前住在医院时,为了更好照顾丈夫,她还特地向医院申请让她也住进重症监护室,负责丈夫的日常护理。

最美的告白是陪伴

在村民眼中,陈文风对丈夫何元义好是出了名的。

何元义喜欢干净,陈文风每天会在他睡前给他擦一次身。即便是天气冷了,她也坚持每两天就给丈夫洗一次澡。丈夫喜欢看战争片,每天晚上,她也会陪着看上几集电视剧。

前后8年治病,也让一个小康之家在经济上面临困境,但是陈文风始终觉得,无论如何该给丈夫足够的营养,肉和鸡蛋是不能少的,而她自己只吃咸菜或青菜。

“这样的儿媳真的少有,从元义患病开始就一直在照顾他,没有离开过他,什么事情都在为元义考虑。”陈文风的公公何长春告诉记者,有儿媳陪着儿子,他们很放心。

为了贴补家用,已经70岁的公公何长春还在帮人送煤气,整天扛着煤气瓶进进出出,而66岁的婆婆则在做保洁员,每天扛着扫帚上路扫地。“他70岁了,还要背煤气瓶,腰都快直不起来了。”陈文风告诉记者,作为儿女,让上了年纪的老人干这些活,他们实在过意不去,但丈夫身边又少不了她。

偶尔,有的村民会问陈文风,现在何元义就剩下眼睛能动了,你这样守着他还有何意义?“我们是夫妻,一个病了,另一个照顾是应该的。”陈文风说,只有丈夫活着,她才觉得这个家是完整的。“只要他活着一天,我都要照顾好他。”

(来源  绍兴晚报 记者 俞颖颖 文/摄)


 
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本文来源:绍兴晚报  责任编辑:徐佳
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